Palestrante : Dr Zan Mustacchi

Tema : Abordagem Pediátrica e Imunológica

Down tem mais RNAsilencioso

todos os orgão que não se formaram direito na fase embrionária foi por causa do desequilibrio entre apoptose e mitose .

Apoptose- Morte celular

Down tem enevelhecimento prematuro , por isso uma nutrição saudável é indispensável . APP proteina inibida pela Taurina . Encontramos Taurina no red bull e podemos fazer uma gelatina e dar uma vez por dia pela manhã .

RECEITA :

100ml de água fervida

150ml de água natural com redoxon diluido

250ml de red bull gelado

Junte tudo e coloque em dez copinhos de café na geladeira e sirva uma x por dia .

Otros produtos importantes são Omega 3 - peixes atum, salmão, sardinha

Omega 6 - Castanhas

Cuidado com a Diabete sódica no Down . Verificar a vesícula uma vez por ano .

Amigos,essa semana estou arrumando os documentos para consegir a Autorização para aquisição de veículos com isenção de IPI e IPVA por pessoa portadora de deficiencia física,visual,mental ou autista.É um longo processo . A  assistente social da Apae daqui de anápolis passou qual os documentos necessários para dar entrada na Receita Federal ,são vários ,O CPF e o título de eleitor é necessário e vários outros documentos Laudos Médico e da APAE .demorei 2 semanas para organizar todos os documentos .Levei na Receita Federal  em 2 dias ganhei o IPI .Agora para ganhar o IPVA tenho que juntar mais um monte de documentos e levar no SEFAS ,isso tudo para dificultar o máximo para  que nós desistamos.Como é de direito nosso temos que ir atraz mesmo.Em cada estado tem suas leis de direito ,os Downs tem direito tambén de transporte gratuito ,passe livre no onibus coletivo.

Copiado blog Juliana , muito interessante para nós .

beijos Erika Iaropoli

23-09-2011  Lorena 1 ano e sete meses e Gi 4 anos !

Palestra dia 23,24 e 25 de setembro de 2011

Bem hoje teve o último dia de Jesus Flores em Brasília , foi ótimo , ele tem uma filha com síndrome de Down e conhece muito bem nossa causa , fala como profissional que é , e um pai . Bem o que vim falar para vcs foi minha nova engenhoca que inventei p Lorena se soltar kkkkkkk , peguei o andador dela , aquele convencional e tirei a cadeirinha , o que acontece ela tem que ter forças nas pernas e controle de velocidade para não cair , lembrando que isso é só com supervisão não pode deixar e ir fazer outras coisas por ai . Quando ela cai , logo levanta e com isso faz força nas pernas e no adbomem para levantar sozinha , sem contar que para caminhar sem a cadeirinha ela terá que ter marcha tb que é o que eu quero que ela melhore , na piscina com a tia Milena ela está um espetáculo , já mergulha sozinha e esta aprendo a virar se cair na piscina ela sobe para a beira sozinha e virada de bruço ,a tia Milena está ensinando isso e ela já esta subindo virada . Ela sorri debaixo da água e não entra nem um pouco de água , isso quer dizer que a glote e epiglote estão a todo vapor no funcionamento kkkkkkk . A Lorena mama sozinha segurando a mamadeira desde sempre , procuro dar autonômia para ela sempre , aqui em casa , ela fica muito no chão , escuta muita música e videos da galinha pintadinha , segura no lapís com a mão de pinça , acho que é pq olha o irmão de 4 anos fazendo , na realidade ela repete tudo que ele faz , se ele dança ela tb , entào procuro fazer atividades aonde os dois estejam . Hoje já coloquei a músic ado Alegrim Dourado , se essa rua fosse minha e eles dançaram .  Depois coloco fotos .

beijocas a todos ,

Erika Iaropoli

email : erika.iaropoli@gmail.com

Oi Pessoal , esta semana do dia 23-09 será a pós graduação em Síndrome de Down , o Prof Jesus Flores - Fwd: CURSO - PROPOSTAS TERAPÊUTICAS EM SÍNDROME DE DOWN E O ESTADO DA ARTE NA PESQUISA , será espetacular , vale a pena conferir , será aberta para público com o valor de R$ 120,00 (cento e vinte reais ) , as inscriçoes serão feitas neste número (61) 9111-5717 com a Dra Nadja Quadro , vagas limitadas .

SETEMBRO 2011

Datas : 23-09   19.00 às 22:00hs

            24 -09   08:00 às 18:00hs

            25-09    08:00 às  12 :00 hs

Não Percam ! Palestrante Jesus Flores da Espanha !

Beijos a todas ,

Erika Iaropoli

Oi Pessoal , hoje é feriado dia 7 de setembro , ficamos em casa e a noite minha sogra veio aqui em casa ver os meninos , lanchamos e ela foi embora , hoje já fiz trabalho da faculdade , ja estudei , arrumei a casa , dei janta para a Lorena e os meninos , dei banho e agora estou me preparando p cair na cama e desmaiar kkkkkkkkkkkkkkkk. Amanhã terei aula cedo e depois volto p casa p fazer almoço , estamos com um carro só o outro furou o pneu aff . Minha mãe viajou e eu vou me virar só mesmo com os meninos , pela manhã meu esposo fica com eles e a tarde eu fico , acho que vou leva-los ao clube , ao parquinho para a lolo curtir a areia , subir em brinquedos , isso é muito bom para ela , devo também fazer alguma atividade com ela de gelatina para ela sentir gosto e textura .

Ela está bem esperta , estamos na fase de andar é uma delícia isso , estou a cada dia incentivando -a . Ela ta super esperta , ontem fui no otorrino e passou um tratamento para ela deixar de ser respiradora bucal , daqui doze dias volto lá ,pois assim ajuda até na fala . Bem pessoal vou dormir , mais antes irei fazer a gelatina para amanhã , depois posto fotos .

Fiquem com Deus ,

Erika Iaropoli

Fui para Fortaleza com o maridão , foi ótimo , primeira vez em doze anos de casados que dei um escapolidinha kkkkk , deixei as crianças com a minha mãe , sabe quando fui para o aeroporto parecia que me faltava algo kkkk foi muito esquisito , mais depois fui me soltando e deu tudo certo . Na quarta -feira fui buscar o Prof Vitor da Fonseca de Portugal no aeroporto , depois eu Nadja, Carol,Miriam e ele fomos jantar no potência do sul , conversamos bastantes , ele é muito sábio , entende muito da área de educação , falou dos Downs com muita propriedade , afinal na área da educação ainda estamos caminhando , depois na quinta fomos almoçar e levamos ele no Ápice Down , até mesmo para comparar o nível de atendimento dele em Portugal e o nosso no Ápice Down em Brasília , graças a Deus estamos desenvolvendo um trabalho muito bonito nesta área pedagógica , realmente temos profissionais capacitados com pessoas SD . Na sexta fui buscar o Dr Zan no aeroporto , deixei ele no hotel e as 18 a Nadja foi busca-lo para a aula da pós graduação em Sindrome de Down . Esta valendo muito apena a pós , recomendo , o mundo Down é um mundo fantástico e fascinante . Não podia deixar de falar da Lorena , minha pituca linda , está esperta com um ano e seis mese , caminhando segurando , cantando muitoooo (vazendo o son das músicas ), ama o pintinho amarelinho , ela mostra com dança , toda hora fala dá , dedé , nenem , papa , está fazendo hidroterapia , ama a água , ela a cada dia que passa está mais esperta . Pessoas que atendem a Lorena com o maior carinho do mundo e são fantásticas nas nossas vidas , são : Larissa Fono , Clarissa Fono, Milena Educadora Física , Marta Terapeuta Ocupacional, Nadja Fisioterapeuta , Mariane fisioterapeuta , Patrícia fisioterapeuta , Carminha Estimulação precoce , Ricardo Aula de música , Ludmila Dentista , cada uma que falei atua na vida diária de Lorena , sendo antes de profissionais pessoas que dão o maior amor e carinho para minha menina . Muito Obrigada a todas . Amo Vcs .

Desde já desejo muitas felicidades e muitos anos de vida a minha amiga Nadja Quadro dia 30 de agosto , ela nasceu no mesmo dia que eu kkkk . Este ano completo 33 anos ,idade de Cristo , que Chic . Obrigada Senhor Jesus .

bjs ,

Erika Iaropoli

Sexta , fui para aula pela manhã , mais não teve , a tarde fui na casa da minha e me arrumei para ir na pós as 17.00 , ainda bem me arrumei cedo pq as 18.00 o carro do prof Karlo quebrou e fui chamada para buscar o Dr Zan no aeroporto , imaginem ele deve ter chegado as 18.00 , sai de casa voando , mais no final da asa sul peguei um transito daqueles de Sampa kkkkkkk , isso em Brasília tá kkkkk , acho que levei uma hora para chegar lá , eu só pensando nossa Dr Zan está esperando , até que cheguei e o levei para a pós . No sábado , tinha pós e um aniversário de três crianças de 5 anos , pequei meus filhos e fui , depois deixei eles em casa e fui na pós , as 18.00 sai da pós e cheguei em casa , fui fazer janta , dar banho na minha galerinha e me arrumar , tinha a festa de 15 anos da Jordana , uma Down super linda , sai de casa as 20.40 e fui pegar a Nadja na casa dela para irmos na festa , que era em Taguatinga e não sei andar por lá , conseguimos chegar na festa , encontramos a Marcilene e a Manuzinha linda , ficamos um pouco e depois fomos para outro jantar , devo ter chegado em casa uns 3 , uma canseira só .

Hoje domingo , dia dos Pais , vim na casa dos meus pais e chamei meu sogro para passar com a gente , meu esposo está no Rally dos Sertões e não pode passar com os filhos e o pai dele . meu sogro foi embora as 16.00 e os meninos estavam querendo ir no Mc , marquei com a minha comadre Nádia e a Taty , vamos nos encontrar e também conhecer a casa nova da Nádia .

Amanhã acordar cedo , aula na faculdade de enfermagem e a tarde Ápice Down .

Beijos

Erika Iaropoli

Agora vejo que a super proteção não é bom para ninguem , principalmente para o Down , vejo de perto isso , nós mães temos que educar nosso filhos para a vida , isso irá enfluenciar sua vida futura , ele será mais feliz , acredito que o indice de depressão em downs  esta ligado a super proteção , aonde ele se olha e deve se perguntar para que eu nasci se não faço nada e sim os outros fazem por mim , é muito triste ver um Down jogado em casa sem nada para fazer , pois eles podem fazer tudo sim , uma fez escutei que o filho de uma moça não podia ir na padaria pq ele incomodava as pessoas , espera aí , se a mãe não ensinar seu filho desde pequeno, e derrepente solta ele na rua , ele não saberá se comportar , para isso nem precisa ser Down , qualquer um terá este comportamento. Mães vamos acreditar que nossos filhos podem fazer tudo , podem ter uma vida feliz , crie seu filho Down como seus outros filhos , deixe ele se vestir sozinho , ajudar dentro de casa , dê autonômia a ele , vejo algumas mães chamando seus filhos de 30 anos de meu bebê , claro que nossos filhos independente de ser Down seram nossos bebês , mais não leve isso ao pé da letra ,  acompanhem a idade deles , 30 anos é um adulto , 15 anos é adolescente e tem que ser tratado como .

beijo a todos ,

Erika Iaropoli